ناقش أكثر من 400 خبير محلي وإقليمي ودولي متخصصين في الأمراض النادرة أحدث طرق وأساليب العلاج والأبحاث المتخصصة ورعاية المرضى، خلال فعاليات القمة السعودية الثانية للأمراض النادرة التي أقيمت في الرياض تزامنا مع المؤتمر العالمي للأمراض النادرة يوم المرض في فبراير.
وقد تم تنظيم هذا الحدث الإقليمي الرائد من قبل الجمعية السعودية لطب أعصاب الأطفال وشركة المعرفة الدولية للفعاليات، باعتماد من الهيئة السعودية للتخصصات الصحية، وبدعم من اليوم العالمي للأمراض النادرة.
وعلق الوكيل المساعد للخدمات الطبية المساندة بوزارة الصحة السعودية، الأستاذ الدكتور أحمد الجدعي، أستاذ الصيدلة السريرية والوكيل المساعد بوزارة الصحة: “إن التركيز على تعزيز القيمة للمرضى أمر في غاية الأهمية لدعم تحسين الرعاية الصحية، ويشكل التعريف الحقيقي للرعاية القائمة على القيمة.
وأشار الأستاذ الدكتور فهد البشيري، أستاذ واستشاري طب أعصاب الأطفال وصرع الأطفال بكلية الطب بالمدينة الطبية بجامعة الملك سعود، رئيس القمة السعودية للأمراض النادرة، خلال المحاضرة العلمية التي قدمها خلال الفعاليات إلى أن حول يعاني 300 مليون شخص حول العالم من أمراض نادرة. 72% منها تعود لأسباب وراثية، وغالبيتها لها أعراض تبدأ في مرحلة الطفولة، و85% منها لها تأثيرات على الصحة الجسدية والعقلية.
وأضاف البشيري: “تشير منظمة الصحة العالمية إلى أن المرض النادر هو مرض يصيب أقل من 65 لكل 100 ألف شخص، ولذلك تهدف القمة السعودية للأمراض النادرة إلى تعزيز التعاون بين الباحثين والأطباء ومقدمي الرعاية الصحية لدعم المتضررين بهذه الأمراض، من خلال الاطلاع على آخر التطورات”. طرق العلاج والأبحاث المتخصصة عالميا، ومناقشة أهم المواضيع الحالية في هذا المجال، مثل دور الذكاء الاصطناعي في تشخيص وعلاج الأمراض النادرة، التحديات والاتجاهات المستقبلية في العلاج الجيني للأمراض النادرة، وكذلك التشخيص الجيني قبل الزواج للأمراض النادرة والتحديات والاتجاه المستقبلي.
وخلال المحاضرة العلمية التي قدمها الأستاذ الدكتور زهير الحسنان استشاري الوراثة الطبية بمستشفى الملك فيصل التخصصي ورئيس لجنة الفحوصات بالمجلس الصحي السعودي، ركز على أهمية إجراء فحوصات ما قبل الزواج لبعض الحالات النادرة الأمراض.
كما أكد استشاري الوراثة الطبية بمستشفى الملك فيصل التخصصي البروفيسور الدكتور زهير الرحبيني أهمية الفحص المبكر لحديثي الولادة للأمراض النادرة.
خلال القمة السعودية للأمراض النادرة، استعرض مساعد المدير العام للمجلس الصحي السعودي، مدير المركز الوطني للمعلومات الصحية بالمجلس الصحي السعودي الأستاذ محمد الشهري، الاستراتيجية الوطنية المعتمدة للسجلات الصحية الوطنية، والعمل المستمر للمجلس الصحي السعودي بشأن هذه السجلات، والجهود الحثيثة التي يبذلها المجلس للتدريب والتمكين. في القطاعات الصحية ودعم مسيرة عمل السجلات في المملكة،
كما أبرز الشهري الدور الذي يقوم به المجلس الصحي السعودي فيما يتعلق بإطلاق عمل السجلات الصحية وفق الخطة الموضوعة والموارد المتاحة.
وقال: «يعد تعزيز صحة الأفراد من أولى أولويات رؤية المملكة 2030، ويأتي ذلك من خلال العديد من الإجراءات الفعالة، بما في ذلك تسهيل حصول الأفراد على خدمات الرعاية الصحية والعمل المستمر على تحسين هذه الخدمات وتطويرها، بالإضافة إلى ودعم الوقاية من المخاطر الصحية.” وأضاف الشهري: “إن مشروع تطوير استراتيجية السجلات الوطنية يشمل 3 مراحل، وستعمل السجلات الوطنية السعودية على تسهيل عملية الجمع والإبلاغ الفعال للبيانات الصحية الوطنية لتمكين كل سجل من خدمة السكان المستهدفين، والسجل الصحي هو مجموعة من البيانات الموحدة التي تركز على مجموعة من المرضى (الأمراض، الإجراءات، الأجهزة). فهو يتتبع المقاييس بمرور الوقت بما في ذلك النتائج والعملية والحالة الاجتماعية والديموغرافية والتقارير على أساس متكرر.”
وأوضح مدير التعليم والمهارات البحثية في المعهد الوطني للبحوث الصحية الدكتور باسم السويد: “يركز المعهد على دعم البحوث الصحية في المملكة سعوديوم السعودية وضمان جودة ومعايير هذه البحوث من حيث الكفاءة والقدرة التنافسية وآثارها على تحسين رفاهية المجتمع ونوعية الحياة. ويأتي ذلك من خلال تبني أفضل الممارسات العالمية بهدف تحسين نظام الرعاية الصحية في المملكة وتعزيز صحة الأفراد في المجتمع والمساهمة الفعالة في التنويع الاقتصادي للمملكة ونموها وتطورها. ويعمل المعهد على ضمان مواءمة الجهود البحثية مع المجالات الصحية الملحة في المملكة، والاستفادة من الفرص المتاحة لتحفيز التعاون وزيادة الجهود في التخصصات المتعددة، مع تعزيز المهارات والمسارات المهنية للباحثين. في المجال الصحي، بالإضافة إلى تنسيق الاستثمارات بين الجهات البحثية”.
وشارك في هذا الحدث الرائد إقليمياً نخبة من الخبراء المحليين والإقليميين والعالميين المتخصصين في مجال الأمراض النادرة، منهم:
الأستاذ الدكتور فهد البشيري، أستاذ واستشاري في طب أعصاب الأطفال وصرع الأطفال، كلية الطب، المدينة الطبية بجامعة الملك سعود، جامعة الملك سعود – المملكة سعوديوم السعودية.
الأستاذ الدكتور أحمد الجدعي الوكيل المساعد للخدمات الطبية المساندة بوكالة الشؤون العلاجية بوزارة الصحة السعودية.
الدكتور خالد حنظلة استشاري ورئيس قسم طب الأطفال في مدينة الأمير سلطان الطبية العسكرية بالمملكة سعوديوم السعودية.
د. عقيلة الهاشم، استشاري طب أعصاب الأطفال وعلم الوراثة العصبية لدى الأطفال في المعهد الوطني لعلم الأعصاب، مدينة الملك فهد الطبية، المملكة سعوديوم السعودية.
د. ملك الغامدي، استشاري الوراثة الطبية، رئيس قسم الوراثة الطبية، المدينة الطبية بجامعة الملك سعود، المملكة سعوديوم السعودية.
الدكتور محمد المقبل استشاري أعصاب الأطفال بمستشفى الملك عبدالله التخصصي
للأطفال – مدينة الملك عبد العزيز الطبية، أستاذ مشارك في طب أعصاب الأطفال، كلية الطب – جامعة الملك سعود بن عبد العزيز للعلوم الصحية.
الدكتور مساعد أبو خالد، استشاري طب أعصاب الأطفال والصرع والسكتة الدماغية ورئيس قسم أعصاب الأطفال في مستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث، المملكة سعوديوم السعودية.
د. عبد العزيز الغامدي، استشاري أمراض الأعصاب والصرع للأطفال، مدينة الأمير سلطان الطبية العسكرية، المملكة سعوديوم السعودية.
الدكتور أحمد الفارس، نائب المدير التنفيذي واستشاري أول في مركز الطب الوراثي، مستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث، المملكة سعوديوم السعودية.
الأستاذ الدكتور ماجد الفضل استشاري الوراثة الطبية ورئيس مركز الأبحاث بجامعة الملك سعود بن عبد العزيز للعلوم الصحية.
البروفيسور الدكتور محمد جان هو أستاذ واستشاري طب أعصاب الأطفال بكلية الطب جامعة الملك عبد العزيز.
الأستاذ الدكتور باولا جيونتي، أستاذ مشارك باحث، قسم علم الأعصاب السريري والحركي، جامعة كوليدج لندن، معهد كوين سكوير لطب الأعصاب، المملكة المتحدة.
والعديد من الأطباء متخصصون في هذا المجال.
